Necesitamos un rayo laser de colorantes pulsado

Cuando uno tiene un hijo, o en mi caso , una sobrina con problemas de salud, busca a otras personas que padecen lo mismo. Maria Paula, que pueden ver sus fotos en este blog, posee una enfermedad congenita pero toda su familia lucha por mejorar su calidad de vida.
En su cuerpo existen marcas provenientes de una malformación vascular capilar que es comunmente conocida como mancha de vino oporto.
Hay miles de chicos en el país que necesitan tratarse con un equipo especial de rayos laser de colorante pulsado, que actualmente no existe en el país.
La Asociación Argentina para el tratamiento de la Mancha de Vino Oporto (MADEVI) trabaja para conseguir los 347.000 pesos que cuesta el equipo.
Ellos han solicitado al Estado Nacional y a la Provincia de Buenos Aires que adquieran el equipo pero hasta ahora no han tenido resultados.
A través de MADEVI se conocen muchos niños con esta enfermedad y es por eso que he presentado en la Cámara de Diputados de la Nación un proyecto de declaración solicitando que se adquiera el equipo.
Pero eso no alcanza. A quienes quiera conocer sobre el tema o colaborar con los padres de estos niños pueden ingresar a la página www.mvo.mforos.com o comunicarse con el e-mail: manchadevinooporto@hotmail.com
Muchas familias se lo agradecerán.
En el proyecto que transcribo me acompañaron mis colegas Maria Cristina Cremer de Busti y Gustavo Zavallo. Gracias
PROYECTO DE DECLARACION
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA
Solicitar al Poder Ejecutivo Nacional para que a través del Ministerio de Salud de la Nación se agilicen en forma urgente los trámites para la compra de equipos laser destinados al tratamiento de malformaciones vasculares capilares, conocido como Mancha de Vino Oporto que afecta miles de niños en la República Argentina.
FUNDAMENTOS
Sr. Presidente:

Esta enfermedad afecta a miles de niños en el país, quiénes deben ser tratados urgentemente.
Consiste en mancha vascular congénita caracterizada por capilares superficiales, profundos y dilatados en la piel que le ocasionan una coloración que va de rojiza a violácea, que en algunos casos se extiende a todo el cuerpo, siendo causante de otras enfermedades relacionadas a ella.
En el contexto de su tratamiento, la aplicación de rayos láser de colorante pulsado es fundamental para lograr que esos niños no se sientan afectados ante un mundo que coloca a la belleza como un valor indispensable.
Como legisladora, poseo un interés personal en este tema, ya que convivo con una casi adolescente que posee esta enfermedad y junto a sus padres y amigos sufrimos profundamente por ello.
Los equipos tienen un costo aproximado de 150.000 dólares. Actualmente no existen en el país y el costo de cada sesión en el extranjero asciende a 1.500 dólares, requiriéndose para un tratamiento un mínimo de 10 a 20 sesiones con intervalos de 8 semanas entre una y otra aplicación, lo cual hace imposible que la mayoría de los niños afectados puedan acceder a ese tratamiento.
Es por ello, que solicito al Poder Ejecutivo Nacional aporte los fondos necesarios para la adquisición de los equipos necesarios y sean instalados en hospitales públicos que permitan a nuestros niños una mejor calidad de vida.
Por eso, solicito a mis pares, la aprobación de la presente.